Ihre Botschaft.
Ihre Worte.

Unser Song.

Wir machen einen Rare Disease Song: Senden Sie uns Ihre Worte und wir singen sie!
Was bewegt Sie beim Thema seltene Erkrankungen?
Welche Botschaften dürfen in einem Song zu Rare Diseases nicht fehlen?

Rare Disease Song

Rare Disease Day

 
 
Am 29. Februar ist der Tag der seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day). Der Tag wurde ins Leben gerufen, um mehr Bewusstsein für seltene Erkrankungen und die Situation der Betroffenen zu schaffen. Das Motto 2016 „making the voice of rare diseases heard“ betont, wie wichtig es ist, dabei auf die Bedürfnisse der Patienten zu hören. Hier wollen wir mit unserem Rare Disease Song unterstützen.
 
Teilen Sie uns mit, was Sie zum Thema seltene Erkrankungen bewegt. Welche Botschaften dürfen für Sie in einem Song über seltene Erkrankungen nicht fehlen? Mit Ihren Worten komponieren wir diesen Song, der pünktlich zum Tag der seltenen Erkrankungen auf www.patients-voice.de abrufbar sein wird.
Helfen Sie mit! Für jeden eingesendeten Beitrag geht eine Spende des Biotechnologie-Unternehmens Genzyme an die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V. (ACHSE). Die ACHSE ist ein Netzwerk von derzeit 120 Selbsthilfeorganisationen, sie gibt den „Seltenen“ eine gemeinsame Stimme und vertritt ihre Interessen gegenüber Politik und Gesundheitswesen – auch auf europäischer Ebene.
 

 

 



 
 

Unterstützen Sie unsere Aktion und senden Sie uns Ihre Wortbeiträge
bis zum 12. Februar 2016 per Email an
pfeil   WORTE@PATIENTS-VOICE.de
per WhatsApp oder SMS an
pfeil   0151 645 234 67
oder per Post an
Circlecomm
Stichwort „Rare Disease Song“
Heidelberger Landstraße 8
64297 Darmstadt
 
Vielen Dank, dass Sie unseren Song mit Ihrem Beitrag bereichern!
Weitere Informationen zu seltenen Erkrankungen finden Sie auch auf www.lysosolutions.de.
 

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Danke an alle Teilnehmer, die uns geholfen haben einen Rare Disease Song zu schreiben!
 
 

 
 
 

 
 
 

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Letzte Aktualisierung: August 2013
 

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